Autizam, majka i dijete

Kada se roditeljima saopšti vijest da je njihovo dijete rođeno ili steklo teškoću u razvoju, taj trenutak ostane trajno zapamćen. To saznanje dugoročno mijenja cijeli život porodice. Kroz razgovor s hrabrim majkama autističnih dječaka Luke i Slavka, Zlatiborkom Popov Momčinović i Sanjom Mršević, saznali smo kako su prošle kroz proces prilagođavanja na nove okolnosti porodičnog života.

Profesorica Zlatiborka Popov Momčinović upoznaje nas odmah na početku šta znači autizam. U nauci se ukazuje na to da je to neki oblik neuronskog poremećaja koji nastaje usled manjka neurona u mozgu. I eto, iz tih nekih naučnih razloga, iz društvenih da bi se sprečila stigmatizacija ovih ljudi, ukazuje se na to da nije bolest klasičnog smisla. Profesorica Popov Momčinović ističe da je i njena porodica prošla određeni put koji prođe svaka porodica u BiH kad se ispostavi da dijete odstupa od nekog normalnog, odnosno tipičnog razvoja. Prvo što roditelji očekuju od deteta jeste da ono zna tečno da priča, željno iščekujemo da ono počne da govori, međutim, to je baš kasnilo, prve reči su kasnile u slučaju našeg sina. I kad su počele da se javljaju, više su imale ta neka ponavljanja. Često decu s autizmom kada pitate „Hoćeš sok?“, on ponovi „Hoćeš sok?“. Tako da je to neki najčešći prvi simptom kod dece.

Od ostalih simptoma Zlatiborka ističe izraženu hiperaktivnost. Nekako je to možda predrasuda da su deca s autizmom povučena, da su previše mirna. Imamo i te neke predrasude iz popularne kulture. Ali u velikom broju slučajeva ona su jako hiperaktivna, imaju problema da prihvate te neke upute, da ih shvate. Često i nakon puno godina i rada s njima, i njihovog rasta, i dalje nisu svesna nekih opasnosti. Teže ih je naučiti da se ne sme preći na crveno svetlo. Neke opasnosti kojima smo okruženi. Međutim, kod njih je to mnogo teže. Kod djece iz autističnog spektra ne postoji, dakle, svijest o nekim opasnostima koja su svakodnevno prisutna u našoj svakodnevici, što predstavlja veliki teret i za roditelje i za odgajatelje. I to su, prema riječima profesorice Popov Momčinović, neki tipični izazovi s kojima se roditelj susreće kad vidi da njegovo dijete odstupa od nekog tipičnog razvoja.

Diskriminacija prema osobama s autizmom u našem društvu

Na pitanje o diskriminaciji prema osobama s autizmom, profesorica Zlatiborka odgovara na sljedeći način: Meni je nekad bilo teško, izađemo Luka i ja u grad, i sad on dobije neki napad panike ili ne znam šta, i onda se ljudi podsmevaju. Mislim, ne ljudi starijih godina, nego mladi. Znaju se podsmevati, imitirati njegovo ponašanje. I najčešće tumače ako on počne da vrišti da je razmažen. Da sam ja loša majka. Pa naiđem na negodovanje okoline. To mi je recimo bilo, moram priznati, teško.

Zlatiborka naglašava da djeca umiju biti jako emotivna, ali i surova. Smatra da ne možemo očekivati od nekog djeteta da razumije šta je to poteškoća. Ali opet mislim da dosta zavisi od kuće, od toga da li je u porodici neka topla emotivna klima, koja će se onda proširiti na tu interakciju deteta kad se igra s vršnjacima. Ili će biti, naprotiv, agresivno. S jedne strane roditelji, znači na tom višem, emotivnom nivou, onda i škola kroz neko obrazovanje i kroz sticanje tih nekih veština, komunikacije s onima koji odstupaju, ističe profesorica.

Ovaj vrtuljak zahtijeva JavaScript

Izbacivanje iz škole

Sa Sanjom Mršević razgovarali smo o njenom sinu Slavku, autističnom dječaku koji je izbačen iz škole. Naime, Srednjoškolski centar u Rudom je u septembru 2016. godine, kada je Slavko trebao da pođe u drugi razred srednje škole, zaključao školu i nije mu dao da uđe. Zapravo, izbacili su ga iz škole a da mu nisu dali nikakav papir zašto ga izbacuju. Tako da je on propustio nekoliko godina.

Slavko sa školskim drugarima i drugaricama, privatna arhiva

Kada su Slavku rekli da ne smije da dolazi u školu, to je bio jedan od najtežih trenutaka u našem životu. Sami ste rekli, izbačen iz škole. Sam čin izbacivanja je nešto što normalan čovjek ne može da razumije, nehumano je, uskraćeno mu je bilo osnovno ljudsko pravo, pravo na školovanje. Emocije se ne mogu ni opisati, ni moje, a ni Slavkove; malo je reći da su se bijes, tuga, razočarenje i nemoć preplitali, kao što se i danas dešava. Nisu mu dali da se školuje, nisu mu dali da uđe u samu školu, a on je samo htio da nastavi školovanje i druženje sa svojim društvom.

Slavkova majka Sanja kaže da je šteta nenadoknadiva, jer dani ne mogu da se vrate.

Borba za pravdu

Borba je teška, ističe Sanja, a najteže je Slavku da čita laži koje ljudi koji su odgovorni za sve što se desilo govore. Snagu za daljnju borbu daje želja da se dokaže da je Slavko imao pravo na školovanje, da je nepravedno izbačen, ali i da se nekome u budućnosti ne bi nešto slično desilo. Slavkova borba je borba za svu djecu kojima neko želi da uskrati osnovno ljudsko pravo. Kao što je Slavko išao svaki dan ispred škole da bi se družio s drugarima iz razreda, do samog kraja, tako ćemo i mi ići do samog kraja, dok se istina ne dokaže, naglašava Sanja.

Preuzeto sa FB profila Pustite me u školu

Prihvatanje različitosti

Prema profesorici Zlatiborki, često govorimo da slavimo različitosti da bismo pokazali koliko je navodno naše društvo multikulturalno, koliko je tolerantno. A nekad to postaju neke floskule.

Prihvatanje različitosti, uključivanje ljudi, borba protiv diskriminacije, po bilo kojoj osnovi, da li je to neka poteškoća, invalidnost, etnička pripadnost, religijska, ideološka, seksualna orijentacija… To su sve neke bitne stvari koje predstavljaju pravi test koliko je naše društvo zaista humano i koliko prihvata one koji su od drugih drugačiji. Tako da zaista smatram da sam možda kroz neku svoju situaciju, kao i kroz svoj neki angažman u drugim sferama, kad je reč o pravima marginalnih grupa, dodatno se osnažila da se možda i više zalažem za sve te pozitivne društvene vrednosti. Iako je kod nas u društvu dosta klima klimirana bolje, podigla se svest. Mediji su doprineli da neke teme nisu više tabui i da se o njima otvoreno razgovara.

Nedostatak institucionalnih mehanizama za podršku u BiH

Profesorica Zlatiborka naglašava da je kod nas u Bosni i Hercegovini problem što nema dovoljno institucionalnih mehanizama za podršku. U velikom broju slučajeva, roditelji, pogotovo u toj početnoj fazi, obraćaju se udruženjima koja se ovim bave. Od institucija se često ne dobija neki precizni, pravi odgovor. Jako dugo se uspostavlja dijagnoza, čime se crpi energija roditelja, odnosno staratelja. Brojni drugi problemi. Onda često roditelji preko interneta, evo znam ja dosta situacija da neke prve odgovore čujemo i pretražujemo preko Googla, bukvalno guglamo. I obraćamo se, kao što sam i rekla, udruženjima, i to su neki problemi kod nas. Jer ima mnogo dokaza, evo na primer što radi doktorica Nivana Pištoljević preko EDUS-a, da je upravo rana intervencija ključna. Prve tri, četiri godine rada s decom daju velike rezultate u tom periodu i kasnije, a kod nas često tri godine traje uspostavljanje dijagnoze. To su neki problemi u početnoj fazi, koji se onda nastavljaju i u kasnijoj fazi.

Poruka roditeljima autistične djece

Na pitanje šta bi poručila drugim roditeljima autistične djece, Sanja Mršević odgovara na sljedeći način.

U svakoj pori našeg društva, takvog kakvo jeste, diskriminacija je zastupljena, u nekom obliku. Zato ja, majka dječaka koji ima Aspergerov sindrom, ne želim da prestanem da se borim za prava svog djeteta. A isto bih i drugim majkama poručila, da ne prestaju i ne idu linijom manjeg otpora, da se sklanjaju, jer im dijete ima autizam. I oni imaju prava kao i druga djeca. I o tome treba više da se priča, posebno u malim sredinama u kakvoj mi živimo, jer mnogi ljudi ne znaju šta je autizam.

Najčitaniji tekstovi

Vi koji šetate okolo znajući da ste pozitivni na koronu, mislite li o tome što će vaša neodgovornost i bezobzirnost oduzeti drugom ljudskom biću?
Ne daj da te sistem slomi
Odgovori psihologa 8: Anksioznost i depresija
Pandemija COVID – 19 i mladi u BiH
Koliko koštaju glumački snovi: Kampanja Lee Sekulić za nastavak studija u Estoniji
Alanfordovski futurizam
GDJE OTIĆI: Planinarski domovi nadomak Sarajeva
Koliko fleksibilnost mladih doprinosi razvoju zajednica?
Virtualni svijet i online upoznavanje: prednosti i mane
Život freelancera u BiH: Moguće je zaraditi i preko tri hiljade KM mjesečno
More Stories
Posjetili smo kafiće u kojima stavljaju drogu u piće