Izmjene i dopune Zakona o transplantaciji organa i tkiva usvojene su 9. 11. 2017. u Domu naroda, a dvanaest dana kasnije i u Zastupničkom domu Parlamenta FBiH. Donošenju zakona prethodili su protesti dijaliznih pacijenata.
Naime, ispred kliničkih centara u Mostaru, Sarajevu i Tuzli, kao i ispred Parlamenta FBiH, protestovali su pacijenti – predvođeni kantonalnim udruženjima i Udruženjem dijaliziranih i transplantiranih bolesnika FBiH – koji umjesto da su tog dana otišli na terapiju, izašli su na ulicu da se izbore za svoja prava. Glavni razlog protestiranja bio je neusvajanje zakona za koji su još u junu iste godine predati zahtjevi. Većina protestanata godinama je na dijalizi. Odlučili su se na radikalan potez riskiranja vlastitih života, kako bi se dopunio i izmijenio dotadašnji Zakon o transplataciji organa i tkiva. O Zakonu, njegovim propisima te zahtjevima koje je UDiTB FBiH priložilo Parlamentu FBiH razgovarali smo s Tomislavom Žuljevićem, predsjednikom udruženja.
Glavna razlika između novog i prijašnjeg zakona je u tome što je do 21. 11. 2017. važio zakon o tzv. ,,pisanom pristanku“, a novi zakon se odnosi na tzv. ,,pretpostavljeni pristanak“, što znači da smo svi potencijalni darivatelji/donori organa ako se za života tome nismo protivili, uz jednu vrlo važnu klauzulu, a to je da će se uvijek o tome pitati obitelj ili najbliži srodnik.
Po novom zakonu uveden je registar nedarivatelja.
Važno je naglasiti da se organi uzimaju samo s umrlih osoba koje su imale teške povrede glave, teške moždane udare i koje su preminule u bolnici; dakle, nikako negdje drugdje, samo u bolnici intenzivnog liječenja, ističe za Karike Žuljević, te naglašava da je u posljednjih nekoliko godina puno toga urađeno kako bi svijest građana o darivanju organa i transplantaciji dosegla jednu višu razinu. Problem je što plodove naše Udruge i Donorske mreže BiH nema tko ubrati. Najveću krivnju ipak snose transplantacijsko-eksplantacijski koordinatori i menadžmenti velikih kliničkih bolnica u FBiH. Oni jednostavno nisu motivirani za svoj posao, pa tako nakon što imamo moždano umrlu osobu, ne ulaze u razgovore s obiteljima preminule osobe kako bi dobili pristanak za eksplantaciju.
Prema njegovim riječima, novi zakon nije donio nikakvog pomaka niti rezultata, barem za sada, a prošlo je blizu osam mjeseci od njegovog usvajanja.
Provedba samog zakona je najveći kamen spoticanja u cijeloj priči, a neki od najvećih nedostataka za sada su specijalizacija eksplantacijsko-transplantacijskih timova te uključivanje Federalnog ministarstva zdravstva u kampanju i rad Donorske mreže BiH. Nedostaje zapravo podrška resornih entitetskih ministarstava i institucija.
Međutim, stvari se lagano kreću s mrtve točke, jer Transplantacijski centar FBiH, koji je pod okriljem Federalnog ministarstva zdravstva ulaže određene napore da se ovaj čin sprovede u djelo i da napokon zaživi na radost svih onih koji čekaju na transplantaciju bilo kojeg nekog od unutrašnjih vitalnih organa.
Žuljević nam je objasnio i kako su zakonski određena prava i obaveze na relaciji donor-primalac i primalac-donor organa. Prava i obaveze na relaciji donor-primalac / primalac-donor ne postoje. Doniranje organa je altruistični čin. Ono se odvija bez ikakve prisile. Onaj koji želi da spasi nekome život darujući mu jedan svoj bubreg, ne bi trebao a ne bi niti smio da traži bilo kakvu naknadu. To bi onda bila prodaja a to je strogo kažnjivo.
Pored kantonalnih udruženja dijaliznih bolesnika i UDiTB-a FBiH, malo je organizacija i skupina koje se bave ovom temom.
Jedna od njih je Fondacija ,,Minelino srce“, sa središtem u Ribnici kod Zavidovića, koju je 2015. godine osnovala porodica Zukić. Fondacija nosi ime po dvadesetpetogodišnjoj Mineli Zukić, poginuloj u saobraćajnoj nesreći 30. 8. 2014. godine.
Nakon njene smrti, otac Sead Zukić, potpisao je doniranje njenih organa, što je kasnije rezultiralo spašavanjem troje ljudi. Stoga je Minelina porodica osnovala fondaciju s ciljem očuvanja sjećanja na tragično preminulu, ali i kao vid borbe za ideju doniranja organa te potpisivanje donorskih kartica. Ipak, fondacija nailazi na razne prepreke. O razlozima neuspjeha i svim problemima koji su zadesili fondaciju i porodicu, razgovarali smo s gospodinom Seadom.
Nakon osnivanja Fondacije ,,Minelino srce“ javnost i institucije su potpuno zakazali. Nismo imali nikakvu podršku osim nekoliko pojedinaca. Od javnosti i institucija samo neka neobavezna podrška i otrcane fraze. Totalno smo se razočarali jer mi smo jedina Fondacija te namjene u Bosni i Hercegovini, rekao je Zukić za Karike dodavši da je primarni cilj Fondacije bio očuvanje ideje doniranja organa.
Za probleme koji su zadesili Fondaciju, prema mišljenju Zukića, zaslužno je nekoliko pojedinaca. Za Karike je izdvojio tri institucije: Kantonalnu bolnicu Zenica, odnosno koordinatore zaslužne za to, Federalno udruženje koje nije prepoznalo zasluge Fondacije, te Udruženje UDIT TK, koje je trebalo da podrži Fondaciju, ali nije. Svi Minelini organi završili su u Tuzlanskom kantonu i trebali smo zajedno da blisko surađujemo i širimo ideju o doniranju organa. Naprotiv, oni nam se nikad nisu obratili niti su nas pozvali na bilo kakav razgovor i suradnju.
Gospodina Žuljevića smo pitali za komentar navođenje UDiTB-a FBiH kao jednog od krivaca za neuspjeh Fondacije ,,Minelino srce“.
Fondaciju koju spominjete ne bih komentirao. Zašto bi mi u Federalnom udruženju osjećali krivnju za nevladinu organizaciju? Mi nismo sudjelovali o osnivanju te Fondacije. Nas nikada niko nije kontaktirao niti usmeno niti pismeno vezano za ovu organizaciju. Zašto bismo onda bili krivi? Već sam rekao da su to ljudi heroji i njima treba odati sve počasti i posebno mjesto u ovom društvu. Organizirali smo 10. 3. 2018. u Tuzli tribinu u povodu Svjetskog dana bubrega. Pozvali smo sve obitelji koje su darovale organe svojih preminulih članova, pa između ostalog i obitelj Zukić. Velika većina njih se odazvala pozivu, ali obitelj Zukić se nije pojavila na ovom skupu, što nam je bilo izuzetno žao, a razlog ne znamo.
Zukić navodi kako je pozvan telefonski da predstavlja porodice svih donora kao gost, te da je time izostavljen iz organizacionog odbora za koji smatra da bi trebao biti sačinjavan od strane istih, uz to sebe ne smatra nužnim članom.
Kada ostavimo lične razmirice po strani, mukotrpan rad Fondacije ,,Minelino srce“ te protesti UDiTB-a FBiH u zadnje četiri godine doprinijeli su mnogo uklanjanju fraze tabu s teme doniranja organa.
