Bolesti modernog doba: Multipla skleroza ne bira, ona se samo dogodi

Da li ste upoznali osobu koja vam je izgledala zdrava, a onda ste saznali da boluje od multiple skleroze? U medicini i praksi često je karakterišu kao bolest s hiljadu lica.

Pretpostavljam da su mnogi od vas čuli za ovu autoimunu bolest, ali vjerovatno, i kao što sam i sama nekad bila, nisu upućeni u samu etiologiju pojma.

U pitanju je hronično autoimuno oboljenje koja napada centralni nervni sistem i u velikom broju slučajeva može dovesti do invalidnosti oboljelih. Manifestira se različito od osobe do osobe, a kod mnogih osoba koji boluju dugi niz godina ne možete primijetiti evidentne simptome.

Pravi uzrok multiple skleroze do danas nije poznat.

Prema navodima koje smo pronašli na službenoj stranici Udruženja oboljelih od MS-a Kantona Sarajevo, smatraju da ona nije uzrokovana samo jednim uzročnikom. Najprihvaćenija teorija je da je uzrokovana kombinacijom djelovanja nekoliko različitih faktora, kao što su genetska predispozicija, okolina i izloženost virusu tokom djetinjstva.

Procjenjuje se da u Bosni i Hercegovini od multiple skleroze boluje oko 3.000 ljudi, a BiH se ubraja u zemlje srednjeg do visokog rizika. Činjenica je da sve veći broj mladih ljudi obolijeva od ove bolesti, dok je prosječna starost osoba s dijagnozom MS 29 godina. 

Multipla skleroza se kod mnogih stručnjaka s obzirom na etiologiju, smatra prvenstveno bolešću u kojoj su upalni procesi potencijalno imali jednu od najvažnijih uloga. Kao mogući uzroci navode se i genetsko naslijeđe, pa čak i utjecaj virusa i bakterija, a prije svega se o ovoj bolesti govori kao autoimunoj bolesti (posljedica pretjerane imunološke reakcije na vlastite tvari i tkivo u organizmu) – piše na službenoj stranici Udruženja oboljelih od MS-a Kantona Sarajevo

Koliko se život mijenja nakon uspostavljanja dijagnoze?

Djevojka iz Bosne i Hercegovine (31), koja se odlučila podijeliti svoje iskustvo života sa MS-om, kaže da je za istoimenu dijagnozu saznala u oktobru 2018. godine prilikom snimanja magnetne rezonance glave i vratne kičme. Tvrdi kako je počela gubiti koordinaciju lijeve ruke.

U državnoj bolnici na MR sam naručena tek za sedam mjeseci te sam otišla privatno i na taj način saznala dijagnozu, rekla nam je sagovornica koja je željela ostati anonimna. Na pitanje, da li se puno toga promijenilo prilikom uspostavljanja dijagnoze, odgovara negativno. Ističe kako se još uvijek navikava, kada planira putovanje ili ispit, da se može nešto dogoditi. 

Promijenio se moj pogled na svijet. Puno toga što mi je bilo važno, više nije. Kada dobijete ovu dijagnozu cijenite svaki dan u kome možete da vidite, jedete, hodate, pričate… ono što se podrazumijeva da je svakodnevno, a na šta vrlo često zaboravimo. Od dijagnoze više volim sebe, ili bar to pokušavam; pretpostavljam da će mnogi sa MS-om ovo reći, jer smo emotivci koji više daju za druge nego za sebe.

U Bosni i Hercegovini pitanje liječenja MS-a nije sređeno. Tako tvrdi i naša sagovornica, koja ističe kako bi puno toga trebalo biti dostupno svim pacijentima.

Pritom mislim na sve terapije odmah po dijagnozi i legalizaciju kanabisa jer je dokazano da pomaže kod ove bolesti; naravno, tu su i fizikalne terapije i banjsko liječenje. Banjsko liječenje bi trebalo biti dostupno dva puta godišnje, ali bez prethodne hospitalizacije – što trenutno nije slučaj. Ne koristim nikakvu terapiju jer mi nije dostupna, a upitna je i njena učinkovitost. Sa MS-om je sve lutrija. Na taj način se i s njom borim, vidim je kao stanje, a ne kao bolest u nadi da će pronaći lijek do vremena kad možda ovo ne budem mogla govoriti. Tajna uspjeha borbe s ovom bolešću je prihvatanje i pronalaženje svega čime si možete pomoći – od zvanične do alternativne medicine.

Dok u Bosni i Hercegovini i Srbiji pitanje liječenja MS-a nije sređeno, u Crnoj Gori i Hrvatskoj je potpuno drugačije

Samra Saljević (25) je porijeklom iz Srbije, ali živi u Crnoj Gori.

Samra Saljević

Jedan od razloga zašto živi tu je baš taj što je svima dostupna imunodulatorna terapija. Također je dostupna rehabilitaciona terapija u Igalu. Sve obezbjeđuje država, navodi Samra te ističe kako je porodica malo teže prihvatila MS od nje, ali da su uz nju od samoga početka i pružaju joj svu moguću podršku.

Samra prima terapiju, tačnije lijek Rebiff od aprila, i navodi kako ponekad ima bolove i temperaturu, što su inače nuspojave, ali ništa toliko veliko da je ometa u svakodnevnim aktivnostima.

Valentini Vrančić (27) iz Hrvatske dijagnoza je uspostavljena četiri mjeseca nakon nalaza magnetne rezonance bez jasnih znakova MS-a. Sve je upućivalo na istu, imala sam dovoljno vremena korak po korak prihvatiti što se događa tako da mi nije bio neki šok. Štoviše, stvari su mi bile jasnije i sve je polako sjedalo na mjesto. Valentina navodi da sa svih strana, srećom, ima puno podrške i razumijevanja te da je već u postupku za lijek, a dijagnozu je dobila 2. septembra – što već dovoljno govori da je u Republici Hrvatskoj dosta sređenije pitanje liječenja oboljelih.  

Nakon 25 godina saznao da boluje od multiple skleroze

Vuk Golubović (31) dolazi iz Jagodine i ima doista specifičnu priču susretanja sa MS-om. Prvi put je čuo za dijagnozu MS-a 2016. godine, poslije određenih analiza, a u aprilu ove godine saznao je da bolest ima već 25 godina, tačnije od 1994. godine.  

Godinama nisam znao da imam MS već su me vodili kao Lajmsku bolest od koje je inače sve krenulo naopako po pitanju zdravlja, a zvanično su mi multiplu sklerozu dijagnostikovali 2016. godine. Teže se i lošije krećem, imam bolove u nogama, donjem delu kičme, depresivan sam na vreme, ograničava me u svemu, baš u svemu. Ograničava me svakodnevno u brzini jer mi treba više vremena za sve radnje koje sam pre obavljao mnogo brže.

Vuk ističe kako ne koristi nikakvu terapiju, budući da u Srbiji nije sređeno liječenje, samim time što se koriste već odavno zastarjeli lijekovi za ovu dijagnozu, a opet i tu vrstu lijekova prima samo 10-12 % bolesnih.

Verujem da neke benefite koje imamo uz ovu dijagnozu, druge grupe bolesti možda i nemaju. Autoimune bolesti menjaju život totalno, koji god da je oblik bolesti u pitanju i koja god da je faza bolesti u pitanju. Mladima bih preporučio da probaju da izbegnu svaku vrstu stresa, ako je ikako moguće da probaju da svoj život žive što više sportski, da se pravilno i zdravo hrane, da dosta borave u prirodi, te da ako je ikako moguće izbegnu korišćenje elektronskih uređaja. U suštini, da vode računa o svom zdravlju na svaki mogući način i da pritom vežbaju i mentalnu svest konstantnim učenjem, čitanjem i ostalim.

Vuk Golubović

Kako je to živjeti sa MS-om?

U svijetu od multiple skleroze boluje oko 2 miliona ljudi i radi se o bolesti promjenjivog toka. Lijek za MS ne postoji, međutim, mnogi tretmani mogu pomoći i ubrzati oporavak. Češće se pojavljuje kod žena nego kod muškaraca.

Život sa MS-om valjda zavisi od intenziteta bolesti. U mom slučaju je to veoma blago tako da je podnošljivo. Nisam promijenila navike, niti sam prestala da radim ono što volim. Za nas važe ista pravila i savjeti kao i za sve ljude ovog svijeta. Samo pozitivnost, manje stresa, više fizičke aktivnosti, zdrave ishrane i ljubav, zaključuje naša sagovornica Samra.

Anonimna sagovornica (31) iz Bosne i Hercegovine tvrdi kako vam multipla skleroza promijeni život u potpunosti. Ona se trudi živjeti svaki svoj dan najljepše i najbolje što može i ističe kako ne može preporučiti nekome način da se sačuva od ove bolesti jer uzrok bolesti još nije otkriven. Poručuje: Birajte da li ćete živjeti kao pobjednik ili žrtva.

Neporočan život nije garancija da ćete izbjeći multiplu sklerozu

Prilikom potrage sagovornika u svrhu pisanja ovoga članka javila mi se i Daliborka Dobrijević iz Novog Sada (Republika Srbija), čija sestra Danijela boluje od multiple skleroze. Danijela (39) je djevojka koja je nakon završenog fakulteta te ubrzo nakon porođaja osjetila prve simptome MS-a – tipičnu vrtoglavicu, nesvjesticu, nemogućnost normalnog ustajanja iz kreveta. Danijela je živjela potpuno jedan neporočan život, ističe njena sestra u razgovoru i dodaje kako boluje od ove dijagnoze sedam do osam godina.

Tokom razvoja bolesti suočavala se s jasnim znakovima demencije npr. nije se mogla sjetiti kako se nešto kuha, šta je kazala prije određenog vremena itd. Početak bolesti bio je bez nekih značajnih promjena, kao kod većine pacijenata. Javljala se povremena nesvjestica, kao i znakovi umora. Nedugo nakon prvih simptoma, odlučuje otići kod doktora Dunjića u Beograd, koji joj nakon pregleda daje terapiju suplemenata i dijetu, objašnjavajući da će joj tijelo vratiti u funkciju te zaustaviti progresiju lezija i oštećenja mozga.

Daliborka, koja se danonoćno brine o Danijeli da ne bude sama, ističe kako se njena sestra nakon ove dijete i terapije uspjela djelimično oporaviti, kao i da je bila dosta pokretnija. Međutim, nakon određenog vremena javila joj se inkontinencija urinarnih kanala što je opet tipični sindrom multiple skleroze. Danijela je zapravo robot. Radi sve po naredbi, riječi su njene sestre, koja je tu da je sredi, okupa, promijeni pelenu i odvede doktoru. Naglašava kako je roditelji vode na preglede u Beograd. I, za kraj, podijelila je s nama informaciju da je Danijela prije mjesec dana dobila njegu – poslije 1000 komisija i žalbi, nekih 10 000 dinara (oko 165 KM).

Multipla skleroza nije zarazna bolest u smislu da je bolesnik može prenijeti na nekog iz svoje porodice ili okoline.

Statistike pokazuju da je osoba ugroženija od obolijevanja MS-a što živi dalje od ekvatora, bilo prema sjeveru ili jugu, uz postojanje nekoliko iznimaka – bolest je rijetka među Eskimima – navodi se na zvaničnoj web stranici Udruženja oboljelih od MS-a Kantona Sarajevo.

Ono što je najbitnije u borbi protiv multiple skleroze je zadržati pozitivan mentalni stav, prakticirati redovnu tjelesnu vježbu i prilagoditi ishranu ovoj dijagnozi. Budući da pitanje liječenja MS-a nije jednako regulisano u državama Balkana, pacijenti se prilagođavaju različitim vrstama liječenja (alternativnim terapijama, koriste ulje od kanabisa – koje se pokazalo jako uspješnim u određenim slučajevima, pčelinjim otrovima, matičnom mliječju, ribljim uljem, vitaminom D, posebnom ishranom itd.).

Činjenica je da su autoimune bolesti sve češće i to posebno među mlađom populacijom; shodno tome, potrebno je obratiti pažnju na stres, prehranu i način života koji vodimo.

I, na kraju, tekst bih završila izjavom djevojke oboljele od MS-a: „Nema neizlječivih bolesti, samo neizlječivih ljudi.“

merima.zavitan

merima.zavitan

Novinarka, magistrica međunarodnih odnosa i diplomatije. Odnedavno i vlogerica. Stranački neaktivna, glasna, volim ispravljati krive Drine, te jako osjetljiva na nepravdu. Socijalno društvena, volim kišu samo kada sam u kući. Sunce i pjesma me pokreće.

Comments are closed here.